逃离“裸泳海滩”:银屑病人们的海南十年

   三亚正午的阳光充足而毒辣。不同于栖身在椰树下乘凉的普通游客,大东海海滩东南一隅,一群日光浴者睡卧在沙滩上,追逐阳光与每一寸肌肤的亲密接触。

  他们仅着一条丁字裤,有着近乎于红铜的黝黑肤色,与海滩西侧的普通游客区分开来。有的往耳里塞一耳机,音乐起,闭上眼,感受身体蒸腾而出的热气。有的三俩成群,围坐一团,靠一副扑克牌消磨时光。如果你凑得够近,便能看见他们皮肤上附着的白色鳞片和还未愈合的大面积皮损,他们有一个共同的名字——银屑病患者。

  也许你从未听说过银屑病,但它的另一重民间身份——牛皮癣——你一定不陌生。它是一种慢性的、非传染性的、疼痛的、毁容的、致残的免疫系统疾病。病因尚不明确,任何年龄都有发病的可能。在中国,银屑病患者已达650万人。目前,银屑病还未找到彻底根治的方法。

  患者戏称自己为“被上帝纹了身的人”,当皮肤损伤从点扩展到块,从块连成一片,慢慢延伸至脸或手等显眼部位时,会引发患者尴尬、缺乏自尊、焦虑甚至抑郁。有的患者不堪其扰,试遍偏方、家财散尽;有的十几岁不幸患病,面对病痛与身旁的异样眼光,不得已只能辍学;还有人使用激素不当,眼看着身体发胖、关节肿痛,却又无可奈何;曾有年轻女孩在得知银屑病无法治愈后选择跳楼结束生命······

  所以,银屑病患者迫切想摆脱掉因病而来的窘迫与折磨,在以身试百药后,他们来到了海南,以希求在这阳光与海水之地,获得“新生”。

  裸晒争议

  海南成为一方圣地,要追溯到2002年。一位银屑病患者踏足三亚,寻得一处偏僻海滩,尝试日光浴。出乎他意料的是,充足的阳光,晒到受损的皮肤上,竟有抑制病情的奇效。很久以后,患者才知其中原理,日光中的紫外线照射,有利于增强免疫力,抑制或减轻银屑病患者表皮细胞的增长与分裂,缓解皮损状况。

  “奇效”一传十,十传百,三亚由此成名,数年间,患者来往数万人。“靠洗海水、晒太阳,能够在20多天迅速暂时治愈这个病”,患者李刚回忆。他于2008年从上海来到三亚,尔后每年,定期光顾。

  李刚患病时已38岁,此前,他忙于事业,“有时每天工作20小时”,无暇顾及身体,一开始他的皮肤只是出现小红点,到后来突然集中爆发。李刚的母亲是医学教授,当时就告诉他,就目前的医疗条件来说,银屑病是终身不治的。相较于其他患者,李刚是幸运的,母亲专业的医学背景给予了他免于接受激素药物治疗的机会。

  但他也喝过中药,意识到“身体越来越虚”后,他立马叫停,“我宁愿有一个强壮的身体,不想当一个虚弱的人,于是中断中医治疗。”

  之后,经病友推荐,李刚来到海南,尝试“自然疗法”。过去还算不错的资本积累,给了李刚长期扎根三亚的底气。他在这里买了房。每年冬天,李刚定时迁徙,维持病情。

  李刚是幸运的少数,更多的普通患者,只身来到三亚,租住于城中村,过着逼仄与节俭的蜗居生活。比如去年六月南下三亚的周凯。

  周凯今年29岁,自高二发病以来,饱受银屑病困扰。他是东北人,习惯了北方的干燥与冷冽,初来三亚,充盈的水汽包裹全身,让周凯很不自在。但为了治病,他必须承受阳光之外的潮湿。

  他与另外两名病友合租了一套位于城中村的两居室,室友一人一房,他独居客厅,每月分担五百房租。与大多数患者一样,他的房间没有配备空调,冷风会吸走水汽,让房间干燥,致皮肤裂口,让皮屑愈发严重,所以即使温度再高,皮友也只能硬抗。盛夏时节,出租屋笼罩着一层散不开的热气,仿佛蒸笼,周凯稍微活动,嘴角、后背便渗出一层汗珠,没人的时候他都打着赤膊。

  尽管有诸多不适,但周凯暂时也不会离开三亚。出租屋的墙上,贴着一张他才来时为自己制定的“计划表”,记录了他普通一日的全部轨迹:早晨五点半起床、六点去逛早市、之后练字、修养身心、待时间拨到九点,他便下楼,步行半小时到大东海海滩,接受阳光的“治疗”,直至下午三点,再原路返回,到家后,自学语言、做饭、休息,一天完毕。

  但他鲜少在海滩与病友交流,“因为一开口,没说几句,就聊起了病”,他不喜欢“病人”的身份,去海滩,也更愿意融入普通游客,“以玩儿的心态,去游泳,去聊天。”他开玩笑说,学习俄语,是为了和常年徘徊在海滩的俄罗斯美女“打招呼”。话音未落,他先笑了起来,看上去,与同龄的朝气蓬勃的少年无异。

  三亚的阳光赋予了患者希望,但代价也是惨重的,尤其对于女生,“你会晒得很黑,黑得像搞潜水的一样。”李刚带着大家来到大东海海域,仅依靠肤色便能辨认出病友。

  经济的代价也显而易见。为赴海滩“治病”,病友们丢掉工作,来到三亚,即使蜗居城中村,一年也会产生几万的生活花销,为补贴日常,他们也得工作,白天晒太阳,工作便选在日落之后,于是,保安、快递,成了病友们上晚班的最佳选择。尽管工资并不高,“一个职位拿到2000、3000块钱就烧高香了”,李刚近几年观察。

  大东海为患者提供了一席之地,但同时,他们也不可避免地成为了沙滩一景。为了让私密部位也能接受阳光的沐浴,减少疼痛,部分患者会脱掉衣裤,直接裸晒。有时候,导游带着游客经过,会故意朝东南角一指,“那边都是裸晒的 ”。

  

  寻求治疗的患者成了被指点、观赏的“景色”,他们因此对好奇的眼光心生抗拒,若有陌生人靠近,还带着手机,患者会警惕性地提醒“别拍”。他们是受害者,害怕曝光带来的二次伤害。

  围观的不止“游客”,裸晒还吸引来政府、警察,一场关于公共空间公序良俗的争论,在三亚海滩上空盘旋多年。

  2014年春节,三亚市有关领导带领行政执法、旅游、公安等部门来到这片裸泳区进行宣传教育。三亚市政府认为,公共场合裸泳裸晒有违公序良俗。2月8日,哈尔滨人孙建国因“屡教不改”被警方行政拘留,成为三亚裸晒被拘第一人。

  “我要是光着、裸着,上那边的游客区去了,那这是我的道德问题,我在大东海,仅仅是在一个边上,一个没人的地方,一个弹丸之地,为什么要曝光我们,究竟是谁动机不纯?”大规模整治行动打破了这片海滩持续良久的沉默,面对由此而来的曝光,一位患者接受媒体采访时如是说。

  随着越来越多的媒体关注和公众对于“裸晒、裸泳”的争议,2014年5月,三亚警方命令禁止裸晒、裸泳,并安装摄像头和喇叭,进行取证及劝阻。

  最怕别人问起,“你这儿怎么了?”

  不是被现实病痛逼到墙角,没有患者愿意在光天化日之下裸晒,某种程度上,裸晒是他们“最后的、唯一的、无可奈何的选择。”尝试裸晒前,大多数患者已身经百“药”,每一位的求医经历都堪称一部血泪史,这么做,只为躲开别人无意中问起的那句“你这儿怎么了?”他们介意肌肤上暴露无遗的皮屑。

  

  患病近三十年的王金晓尤其敏感,他至今对当年的“尴尬”场面记忆犹新。

  那是1990年前后,二十出头的王金晓正在北京中关村做电脑销售。起初,只是胳膊上冒出几处小红斑,很快,红斑从胳膊蔓延至身背、大腿,红斑上,结出一层皮屑,白晃晃挂在肌肤之上。为了掩盖由此带来的慌张,即使盛夏,王金晓也必着长衣长裤示人。

  逐渐,耳背也被皮屑占领,白一块、红一块,尤其显眼,客户有时会过问,“你这儿怎么了?”王金晓用手一挡,胡诌一个理由,“没事儿,这两天湿疹”,企图搪塞过去。

  但时间一长,借口失灵,王金晓也头疼。尤其在办公室,有时身痒,他伸手一挠,衣角裤腿便抖落出一地皮屑。女同事深感不适,朝他望一眼,问一句,都会令王金晓浑身不自在,虽然嘴里应付着“没事儿,没事儿”,身体已不由自主地站起来,躲去一个僻静角落,用抽烟转移内心的慌乱。

  纷纷掉落的皮屑,仿佛画出一条无形的线,让王金晓离正常的工作、社交越来越远。

  皮损面积越扩越大,王金晓的空间越缩越小。起初是客户绕行,业务量下降。再往后,他被调回门市,做些简单的接待工作。但有时,面对来客,伸手问候,手背皮损一露面,客人转头就走,徒留他伸出的手掌尴尬地悬在空中。

  再后来,他失业了。“那段时间是最低潮的”,王金晓后来回忆,“当时就觉得,没病的时候,老板器重我,后来一下从高峰跌到谷底,自己就崩溃了。”人若坠入深渊,下降的速度只会越来越快,王金晓脸上的笑容逐渐消失,转而归于沉郁。

  像王金晓这样,因为身患银屑病而被迫失业的人不在少数。近日,北京大学医药管理国际研究中心发布《中国银屑病疾病负担和患者生存质量调研项目研究报告》,报告显示有37%患者因患银屑病失业,73%患者表示因银屑病而降低工作效率,中重度银屑病患者中,失业率更是高达48%。对于许多银屑病人来说,患病之后不得不面对失业的窘境,双重的打击让不少患者游走在崩溃边缘。

  王金晓对此深有体会。很长一段时间,他将自己反锁在卧室,拉上窗帘,闭门不出,一个人望着黑暗哭泣。有一天,眼泪哭干,他直愣愣盯着墙上的日历,动了轻生的念头。“就感觉自己体无完肤,工作也没了,更别提娶妻生子,对未来没有一点期待了,就死吧。”

  他开始翻日历,算日子,脑海中飘过无数种死法:吃药、上吊、跳河······他反复琢磨,想找到那个适合自己的归宿。

  和王金晓一样,许多病友都有过轻生的念头。《中国银屑病疾病负担和患者生存质量调研项目研究报告》指出,有34%的患者因患银屑病有自杀念头,5%的患者过去一年曾实施过自杀行为;相对轻度患者,中重度患者的心理负担更为突出,有精神压力、有过被歧视、有自杀倾向和曾有自杀行为者比例分别为99%、91%、46%和7%。在网上各大肿瘤社区,病友讨论的是如何“求生”。而在银屑病患者的论坛中,很多人在讨论如何“求死”。

  银屑病患者能战胜病痛,但无法抵御外界异样的眼光,死,成了失去理性的他们唯一的选择。而家人往往是将他们从悬崖边拉回来的力量,王金晓也不例外,年迈父亲的那句“等我百年之后,你再走这条路行不行”让他放弃了“那个想法”,不再寻死觅活,“好好治病”成了余生主要的功课。

  但多年后再回首,“好好治病”可能是银屑病群体美好却又“一厢情愿”的憧憬,现实里,更多的是被偏方支配的恐惧。

  

  二十几年的求医过程中,王金晓吃过混合着减肥药的皮肤药,只因医生一句“你看你这么胖,胖的人都爱得牛皮癣,再给你开一个减肥药吧。”

  尽管内心有一万个疑问,“正规医院的皮肤科医生,怎么会给我开出减肥药来呢?”但当时,医嘱就是救命稻草,无论多荒诞,都是王金晓的一丝希望,他只能照办。外人没法理解患者的“病急乱投医”,有些患者已经从医生口中得知银屑病无法治愈,仍然不愿相信,因为一旦相信,这个病就仿佛给他们的正常生活判了“死刑”,夺去他们所有的希望。当皮损从还能用衣裤遮掩的胳膊、腿、背,蔓延到脸、手,影响到他们的社交、生活、工作时,患者唯一的念头就是早日康复,无论治疗手段多么极端,风险多大,尚存一丝希望,也请愿以身试毒。

  王金晓就亲身体会过“荒谬”。

  比如,专门开车到河北保定一村庄,寻一传说中的老太太问诊。到达以后才知道,老太太的治疗方法是“放血”。她让患者脱掉鞋、袜,抬起脚,她手持一块小刀片,对准患者脚后跟,“唰”地一声,拉一个小口,将流淌鲜血挤进脚下方早已摆好的小碗内。

  按照老太太安排的疗程,若想痊愈,一周就得放一次“脏血”,“我去了一次(围观),就不敢去了。”王金晓说。但这并未减弱他尝试其他法子的热情。

  比如将大蒜捣碎,撒盐,让盐与蒜汁充分融合,之后,慢慢揭开肌肤皮屑层,将蒜汁涂抹在“呲呲往外冒血珠”的鲜红新肉上。王金晓不敢自己尝试,他躺卧在病床上,拿一块毛巾,咬在嘴里,闭上双眼,让妻子帮忙“上药”,当掺有盐的蒜汁与新鲜血肉接触上,“满头冒汗,疼得我快昏过去。”尝试了两天,“第三天打死我都不弄了。”

  类似的偏方还有很多,有的是从报纸中间的夹缝看来的,有的是病友间口耳相传的,有的用完毫无作用,有的还带有强烈的副作用,甚至损害健康。明知终生不可治愈,但对患者而言,尝试就是希望,哪怕是不好的尝试,他们的脚步也不会停。身上反复出现的皮损、皮屑,已然成了他们心上的痼疾,更是他们回归正常人生活的最大阻碍。

  寻药艰难

  经历过偏方的折磨,才对三亚阳光的“自然疗法”尤为珍惜。但依靠阳光抑制病情终究不是长久之计,即使是资深病友,也抵抗不了三亚“最毒”的日头,何况,长时间暴晒,还存在罹患皮肤癌的风险。2017年6月的某一天,在沙滩上被炙烤到几尽脱水状态的病友聚到一起,开始商讨对策。

  他们把目光对准了海外,不知是哪位病友提及了一些外国生物制剂司库奇尤(俗称“苏金”)单抗的信息,听说清屑率较高,这一下点燃了大家寻药的兴趣。尽管是无法治愈的顽疾,可只要皮屑清除,对于他们来说便如获新生,拥有了完好的皮肤,生活就能回到正轨,他们就与正常人无异。于是,病友们开始查找资料、计划路线,并在综合了身体状况与外语水平等个人情况后,当场推选出曾有翻译工作经验的李刚为代表,替大家寻药。

  又一出现实版《我不是药神》上演了。

  那是李刚第一次去印度,恰巧碰上莫迪废钞,社会一片混乱。他急中生智,找到黑市,用人民币换到了卢比。带着钱,他去到本地医院,“医生给你诊断,然后开处方,拿着处方,你就可以去买药了。”

  在印度买到的是司库奇尤单抗干粉,而非自动针,必须冷链运输与储存,返程托运时,需在保温箱里放上少许冰块,且最好能是直达航班,“如果还要到某一个地方转机,那很可能会影响药效。”得益于新开通的直航航线,李刚才顺利从德里返回三亚。

  久病成医,李刚选择了自己注射,第一针打在大腿,药剂进入体内,开始生效,“你会感觉到强烈的副作用,喉咙不舒服,鼻炎、犯困等。”第二针注射完毕后,“皮屑开始掉,说明已经起效了。”待七天后再次注射,皮屑脱落速度更快,面积更广。

  皮损逐渐恢复,李刚仿佛见到曙光,他不再去沙滩暴晒,开始恢复社交、工作。王金晓对这份“积极”感同身受。他于去年6月6日开始打针,7月底,皮屑消失殆尽,“我就能短袖短裤了,那种神奇,二十多年了,第一次体验到。”他笑着说,恢复后的第一件事,便是“疯狂买衣服,每晚熬夜加班买。”终于,他有机会在炎热的夏季告别闷热的长衣,坦荡地露出自己完好的肌肤。

  喜悦还来自于亲情的增进。过去,害怕遗传,他从不让两个孩子触碰自己,做父亲三年,甚至没有享受过搂抱孩子的乐趣,“我不敢抱他们,虽然医学上说不传染,但是我怕。”有时候,儿子调皮戳一下他的胳膊,王金晓也会条件反射般“哆嗦一下”,随即躲开,“我怕”。

  皮肤状况好转后,与孩子在一起的每分每秒,王金晓都倍感珍惜,“那段时间,我就带他们出去玩儿,敢大胆地抱孩子了,带着他俩一起洗澡,搂着他们睡觉。”他说,有一种“解放的感觉”。

  但药并不轻易可得。无论是李刚,还是王金晓,他们的用药,皆是自己或请病友从国外购买,无法一次性购买很多,且路途波折、价格不低,更要面临运输上潜在风险。想要保持药效,需要冷链运输。李刚买了一个保温箱随身背着,将买来的干粉放在其中。为了更快将干粉带回家,李刚只能乘坐唯一的直达航班,掐准时间从印度飞抵三亚。

  除了运输困难,还有另外一个关卡,李刚带着从印度买到的药,想通过海关和检疫的重重检查却并不容易,被海关误认为走私、上缴关税早已成为李刚每次回程的家常便饭,亦或是遇上检疫的阻拦,很可能就是白忙一场。

  如果不去印度,药,也不是完全没有,而是太贵,太难。针对不同的病因,市面上目前已有各种针对性的生物制剂针:依那西普、英夫利昔单抗、阿达木单抗、乌司奴单抗、司库奇尤单抗、艾克司单抗等等。其中,后两种尚未在国内上市,前四种已经上市的也价格昂贵,难以普及——每支动辄高达7、8千元。

  “期盼国内也能出现或进口我们‘用得起’的生物制剂,让我们回归正常生活。”这是患者共同的心愿。

  

  如宿命轮回般,距离李刚2008年第一次到海南三亚疗养已经过去整整十年,同样是在海南,稍稍出现转机的苗头。据内地媒体报道:2018年8月,得益于官方的政策调整,海南再次给银屑病患者带来希望。海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区可以使用国际最前沿、未在国内上市过的新药品、新器械、新疫苗, 司库奇尤单抗生物制剂也按指定患者临床急需治疗的方式第一时间批准进口,用于患者治疗。已经有银屑病患者通过申请,在海南接受了第一次,两针司库奇尤单抗的注射。一段时间的疗程结束后,有的患者病痛和并发症将得到长期缓解,尤其是皮损状况,将得到巨大改善。

  受到路程、经济条件等各种因素的限制,目前申请接受生物制剂治疗的患者还是极少数。这样的生物制剂何时才能真正进入中国,是否能让皮友负担得起,能真正帮助银屑病患者减轻症状,回归社会?这条路还充满未知之数,还需要政府、医院、患者群体等各方面的共同努力。尽管前路仍有困难,但这已经足以让同在海南的大部分“皮友”有了下一个十年的盼头。

  毕竟,过去的十几年来,海南——对于寄居在这里的皮友来说,已经成为他们生命中一个难以磨灭的地点。有过希望、失望,皮友对海南的感情很复杂,爱恨交织。但在大多数时间,生活在海南的皮友还是会抱团取暖,从他们不那么顺利的人生中,找到一点尊重、平等和安慰。但皮友更希望有一天,能走出这片沙滩,回归社会,回归到正常的生活轨迹中。

逃离“裸泳海滩”:银屑病人们的海南十年

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